かちゃ～し～！かちゃ～せ～！

小児麻痺数年前から、うちの姪っ子も、そこに預けられています！



この施設は、県や市、国会議員やボランティア、地主などのいろんな人の協力があって成り立っている事を、祭りに来て感じました。



祭りの出し物は、センターの職員が仕事の合間に練習したであろう、踊り(ゴリエ)や、花火！




花火～？.......それが凄かったんです！


最近の市販の花火は凄いのね！

業者の打ち上げ花火のようにはいかないが
センターの屋根に職員が配置し、市販用
(結構凄かったです)打ち上げ花火を
何連発も何連発も、曲を流しながら
ちゃんとメリハリをつけて打ち上げ
とっても綺麗でした。



すごく心のこもった祭りだと感じました。





周りは、ほとんど車椅子か、キャスター付きのベッドばかりです！



ウチの姪っ子も、話しかけても自分達の事を認識出来ているのか良く解りません




つい固定概念で「話し掛けても解ってない」と潜在的に思い込んでしまい、手を握ったり、頭を撫でたりはしても、話し掛ける事を忘れがちですが、周りの親は皆、我が子に話し掛けてます！




まるで、言葉に反応しない子達に向かい、何度も何度も一生懸命話しかけている訳では決してありません。
ごく自然に................普通に話しかけてます！
いや「反応しない」ように見えるのは「反応してない」と思い込んでいるから、気付かないだけなのかも................！
我が子が「ちゃんと聞いている」事を、気付いている人はちゃんといるんでしょうね！



今は中学2年になった、我が家の長男！
姉の子も、同じ歳に生まれ同級生です。


今は小学6年になった、我が家の長女！
姉の子も、同じ歳に生まれ、またまた同級生ね！って喜んでいたのに......................




1歳になった正月明けに、生まれた時に神様からもらった体の自由は奪われてしまった！


姪っ子は、姉夫婦が小さな診療所しかない小さな離島に転勤になり、そこで髄膜炎を風邪と診断された為、悪化してしまい。
最後は脳炎になってしまいました。



自由に駆け巡る事を許されて生まれて来たこの子も、今は自分のチカラで歩いたり、食事をする事が出来ません。




小児麻痺のような肢体不自由な子を持つ親は大変です。
子供は、24時間一人には出来ません(今はセンターで面倒を見てもらってますが)


車に乗せる時も、かなりの重労働です。
6年生の子供を、担ぎ上げ車に乗せるのは、大人の男でも腰が抜けそうです。


車椅子も乗せられるスペースを持つ車じゃないと不便です。


　　　　　　車高が低くてもツライです。


　　　　　　　　　　　　屋根が低くてもつらいです。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　荷台スペースも必要です。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　軽自動車では、つら過ぎます。


ですから、車を買う時もカッコいい車、安い車なんてのん気な事は言えません。
決して値段の安くない、広くて大き目の車をどうしても選んでしまいます。



姉は、この子が肢体不自由になってからは、しばらく休職し、面倒を見てました。

朝から晩まで！定期的に起きる、痙攣の心配をしながら...............一応薬でおさまるのですが、薬でしか抑えられません。
一日3食分の食事も、ミルで流動食にして流し込みます。
点滴で栄養を与える事も多分可能なのでしょうが、胃を使わないと人間はすぐ弱ってしまいます。

でも、1年～2年で治るなんてことはありえません。
休職はいつまでも出来ることでは無いのです！


とうとう、夢であった教職を捨てる事になり、今では無職になりました！
旦那だけの給料で生活してます。


そうなんです！




家族がハンディを持つと、車も仕事も、そして医療費も、全ての事において、ハンディを背負います。
仕事も辞め収入も減って、車の事情や医療費等の経費も増えます


三位一体改革のシワ寄せは、子供や老人、そして福祉を必要とする、弱い立場へ大きく影響してます。


最近、更に福祉法が(良くない方向に)改正となり、みな不安がってます！(詳しい事はわかりませんが...............)

強い立場の者と弱い立場の者では、同じ強さのパンチでも、弱い者にとっては、ダメージが違います。

体力のある者を、後ろから押してもびくともしませんが、体力の無いものを押すと、なかなか起き上がる事ができません。



そういうことを、我々は「知り」「感じる」必要は絶対あります。




皆、祭りを楽しみ、ハンディを背負っているからといって、決して「不幸」とは思いません。



我々と同じような生活が出来ない以上、平等というわけにはいきません。
我々の目線の平等は、決して彼らには平等では無いのです。



我々とは決して一緒ではない、弱い立場と思うことは決して失礼では無く、偏見でも無く、皆が守らないといけない人達という認識をはっきり持って、手を差し伸べる事が大事だ................と感じた、チョット今までとは違う「祭り」でした。


話したい事は、もっともっと沢山ありますが、これくらいで今日は閉じたいと思います！